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INFORMACIÓN PARA PADRES
 
NIÑOS CON MALFORMACIONES CONGENITAS
Dr. Jorge L. Blidner
Especialista en Psiquiatría Infantil.Servicio de Psicopatología Hospital de Niños RIcardo Gutiérrez de Buenos Aires
 

Toda pareja al integrarse sueña con una familia ideal, donde los hijos cumplan las expectativas y deseos paternos (“tendrá tus ojos...”). Un golpe cruel a esa fantasía es el nacimiento de un niño con una malformación física.

Sobre el impacto de la noticia, se suman todas las maniobras y decisiones médico – quirúrgicas urgentes a tomar. Seguir a una familia en esa situación necesita una descripción inicial.

El shock inicial del nacimiento se metaboliza en etapas en un proceso de duelo familiar. Al mencionar la palabra “duelo”, estamos hablando de una reacción de dolor por una pérdida, en este caso por la pérdida de un ideal de hijo deseado. Esta situación límite recorre todo un camino evolutivo.

Del estupor del comienzo surge un segundo momento de negación. Los padres no pueden creer les haya sucedido algo tan terrible, y aún no comprenden las implicancias del hecho. Esta negación se convierte normalmente en una sensación de rabia, con diversos blancos de impacto.

Los receptores de esta ira familiar son:

a) El equipo médico
b) Los otros padres (“¿porqué nosotros y no ellos?...”)
c) La pareja (“es culpa tuya...”)
d) El hijo (“prefiero verlo muerto”...)

A pesar de lo terrible de estas ideas, forman parte del bagaje emocional de cualquier ser humano enfrentado a una situación tan extrema.

La detención del proceso del duelo en este punto, determina un vuelco de la agresión y la culpa hacia “afuera”, generando conductas permanentes de rechazo, agresión y ruptura familiar.

Una salida frecuente es pensar en la posibilidad de una curación milagrosa a través de un imaginario pacto mágico. EL médico o el cirujano deviene un salvador mesiánico, como también la consulta al exterior o un nuevo tratamiento aún no reconocido legalmente.

El riesgo del estancamiento en esta etapa es un interminable periplo familiar por consultorios, instituciones y aún países diversos, con el deterioro familiar consecuente.

El avance hacia otro momento histórico, determina un vuelco de la culpa y la agresión para “adentro”, de los padres hacia sí mismos.

Aparecen momentos de depresión y autorreproche (“algo malo habremos hecho para merecer este castigo...”), con inhibición del contacto social.

Un stop a esta altura en forma permanente produce la parálisis afectiva familiar, con serias dificultades para la toma de decisiones.

Este proceso de duelo familiar requiere así descripto, un largo periodo de tiempo, sólo mesurable en años. Las dificultades implícitas son enormes y merecen toda la atención posible.

Mientras los padres elaboras su situación crítica vital, el niño tiene una evolución paralela. Para un hijo pequeño su malformación no es tal, pues no existe reconocimiento de un”estado de gracia” previo. En otras palabras, él siempre fue así. Nunca hubo un hijo sano, salvo en la fantasía de los padres.

Este factor sorpresa permite un desenvolvimiento corporal notable desde la más tierna edad, donde la acomodación es instantánea pues se produce previa al descubrimiento de la falta. Pero el niño tiene un espejo donde mirarse y verse a sí mismo: la mirada de sus padres. Lentamente va descubriendo los mensajes de rechazo, piedad o exigencia de sus mayores. La calidad y cantidad de esas señales delimita la imagen reflejada a diferencia de su imagen inicial. EL choque de ambas imágenes, genera crisis vitales considerables.

Habitualmente se considera la presencia de otros chicos sanos como el punto crítico de comparación, pero la clínica indica un precursor, dado por el momento en que el hijo reconoce los sentimientos de sus padres respecto a su malformación.

La capacidad de los padres de resolución de su duelo determina actitudes muy diversas hacia su hijo. La negación exacerbada deriva en la exigencia desmedida de ser igual a los otros chicos. El rechazo encubierto y la culpa producen una sobreprotección tipo “campana de cristal”. Una ruptura familiar generada por el nacimiento de un hijo con malformación reproduce en el niño la fantasía de culpa de todo lo sucedido.

La familia con un hijo malformado enfrenta la necesidad de un delicado equilibrio de sus tendencias conflictivas. Las malformaciones congénitas tienen diferente impacto según su localización, extensión, compromiso funcional y riesgo de vida

Es más fácil asimilar el golpe de un hijo con labio leporino al de una alteración cardíaca donde lo predominante es el temor al riesgo de muerte. Las lesiones faciales y genitales tienen una importancia muy significativa, pues comprometen la identidad social y sexual del niño.

El tratamiento de estos pequeños requiere un equipo multidisciplinario, pero exige un pediatra de cabecera con toda la confianza familiar.

La necesidad eventual de múltiples intervenciones quirúrgicas, demanda un cuidadoso manejo de las situaciones de internación y operación. Cada una de éstas, recapitula y recuerda el camino recorrido y toda su historia, tanto al hijo como a los padres.. Las fantasías del niño enfrentado a estos hechos repetidos ameritan una preparación psicológica familiar e individual a cargo de especialistas (Psicoprofilaxis quirúrgica)

Los tratamientos de rehabilitación necesitan de la colaboración activa de los padres. Los grupos de padres de niños de problemática similar ofrecen resultados positivos en el sostén del vínculo familia – equipo médico, y favorecen la elaboración del duelo familiar al permitir la orientación profesional.

Un niño malformado no es un castigo, sólo una difícil prueba. La familia de un hijo con un defecto físico crece y se fortalece en la medida que supera día a día las dificultades de la crianza y convivencia.

Especialista en Psiquiatría Infantil
Servicio de Psicopatología Hospital de Niños RIcardo Gutiérrez de Buenos Aires
 
 

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Inicio: 1/3/01. Ultima Actualización: 15/04/ 2008
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